Studien “Family caregivers’ experiences of provided home care to persons with Parkinson’s Disease” er utført av førsteamanuensis Sevald Høye ved Høgskolen i Hedmark og fag- og forskningssykepleier Ingrid Leiknes ved Stavanger universitetssykehus. Studien er publisert i en artikkel i tidsskriftet Nordisk Sygeplejeforskning.

Bakgrunn, mål og metode
Pårørende utgjør en viktig del av den daglige pleie og omsorg for personer med Parkinsons sykdom. Når sykdommen utvikles vil mange ha behov for hjemmesykepleie.

Målet med denne studien var å undersøke hvordan pårørende i nær familie med en person med Parkinsons sykdom opplever sin situasjon når de deler omsorgen med pleiere i hjemmesykepleien.
Ni pårørende til hjemmeboende personer med Parkinsons sykdom ble intervjuet. Intervjuene ble analysert innenfor en hermeneutisk ramme.

Funn: opplever å være i døgnkontinuerlig beredskap
Analyse av pårørendes opplevelse av sin situasjon sammenfattes i følgende tolkning:
Å være i døgnkontinuerlig beredskap selv når det mottas hjemmesykepleie. Denne bygger på tre undertema som viser tolkningen av ulike sider ved pårørendes erfaringer:
- problemer med å avklare og avgrense ansvar,
- avlasting er ikke ensbetydende med å føle seg trygg på og fornøyd med den hjelpen en får, 
- krav til riktig administrering av parkinsonmedisin passer dårlig inn i hjemmesykepleiens rutiner.

Studien viser at hjelp fra profesjonelle pleiere i hjemmesykepleien ikke fritar pårørende fra deres opplevelse av å ha det overordnede ansvaret for omsorgen og pleien når deres nære lider av Parkinsons sykdom.

Referanse :
 Leiknes I. ¹, Høye S.² Family caregivers’ experiences of provided home care to persons with Parkinson’s Disease. Nordisk Sygeplejeforskning (2012) nr 1, vol. 2, side 29–44.

¹RPN, Cand. polit. • The Norwegian Centre for Movement Disorders,
Stavanger University Hospital leii@sus.no
²RN, Ph.D., Associate Professor • Department of Nursing and Mental Health,
Hedmark University College • sevald.hoye@hihm.no